Een lach met tranen

We ontmoeten GLENN WIJNTJENS in Boekhandel Dominicanen, naar aanleiding van het uitkomen van zijn boek ‘Een lach met tranen’. Glenn heeft de progressieve spierziekte FRIEDREICH ATAXIE. Hij neemt vanuit zijn rolstoel regelmatig deel aan sportevenementen en koppelt daar inzamelacties aan vast voor zijn STICHTING ‘ROLLEN VOOR SPIEREN’, waar hij oprichter en voorzitter van is. Alle donaties zijn bedoeld voor ONDERZOEK NAAR SPIERZIEKTEN, in het bijzonder Friedreich Ataxie. Ook de opbrengst van zijn boek gaat volledig naar deze stichting.

“In september 2021 ben ik met het boek begonnen,” vertelt Glenn. “Ik wilde al heel lang mijn levensverhaal schrijven maar het kwam er steeds niet van. Na het lezen van het boek van een Belgische man met Friedreich Ataxie, hakte ik de knoop door en begon. Zelf typen kan ik niet meer, maar een vriendin, Fleur, bood aan om dat voor mij te doen. We brengen heel wat uren samen door en ik had vanaf het begin een klik met haar. Ik vertelde en zij typte. We
hebben veel gelachen want er staan ontzettend veel leuke dingen in. Natuurlijk sla ik de minder leuke episodes niet over en dat zorgde voor bijzonder heftige momenten. Het maken ervan was dus al een lach met tranen. Het boek gaat over mijn leven, vanaf mijn geboorte tot heden.”

Vader Willie: “Glenn heeft een fotografisch geheugen en kan zich enorm veel herinneren uit zijn jeugd. Dankzij Fleur is het gelukt om al zijn verhalen om te zetten naar een prettig leesbare tekst.”

Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen Ondanks zijn ziekte woont Glenn zelfstandig. Met zijn ouders, familie en vrienden in de buurt en zijn verzorgsters is dat goed te doen en heeft hij een druk sociaal leven. “Rond mijn tiende openbaarde zich de spierziekte en begon ik moeilijker te lopen. Na vele jaren van onderzoek bleek ik Friedreich Ataxie te hebben. Mijn ouders zijn drager van de ziekte en volkomen gezond. Zowel mijn zusje als ik hebben van ieder de slechte helft geërfd. Toen ik twintig was belandde ik in een rolstoel. Familie en goede vrienden hebben mij door die moeilijke periode heen geholpen. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen zoals reizen en ook met carnaval ben ik van de partij. Samen met mijn vriendengroep ‘Super-Maan’ zijn we in 2017 Vastelaovendsvierders van Maastricht geworden. In 2018 ben ik op sleeptouw genomen in IRONMAN Maastricht, een onvergetelijke ervaring. 3,8 Kilometer voortgetrokken in een bootje over de Maas, 180 kilometer zittend in een bakfiets door het Limburgse Heuvelland en vervolgens 42,1 kilometer hardlopen in de marathonrolstoel. Na ruim vijftien uur bereikten we de finish en hebben daarmee tachtigduizend euro aan donaties opgehaald. Vanwege het enorme bedrag hebben we besloten ‘Stichting ROLLEN VOOR SPIEREN’ op te richten. Vervolgens heb ik aan meerdere wedstrijden meegedaan om nog meer geld in te zamelen en in 2022 heb ik een kledinginzamelingsactie gehouden. Ik hoop met het boek wederom donaties binnen te halen.

GLENN ZIJN POSITIVITEIT IS ONGELOOFLIJK
Glenn ziet zichzelf niet als voorbeeld voor anderen maar hoort dat wel regelmatig. “Glenn is enorm sterk, pakt steeds de draad weer op en haalt alles uit het leven,” zegt moeder Jeanny trots. “Dat is bewonderenswaardig.” “Zijn echte
vriendengroep neemt hem overal mee naar toe, dat is iets om erg dankbaar voor te zijn,” vult Glenns vader aan. “Wat ik ook wil benoemen, is dat Glenn zoveel inzamelacties houdt ten behoeve van onderzoek terwijl hij weet dat hij daar zelf niets meer aan zal hebben, hij doet dat puur voor anderen. Zijn positiviteit is ongelofelijk.” “Ik maak veel mooie dingen mee,” vertelt Glenn. “Mijn spierziekte beperkt me niet altijd in het beleven van avonturen. Ik hoop dan ook nog heel wat reizen te kunnen maken.”

Het boek ‘Een lach met tranen’ is te koop bij Boekhandel Dominicanen en bij de Plus in Amby, of te bestellen via www.rollenvoorspieren.nl
Daar vindt u meer informatie over de stichting van Glenn Wijntjens.

TEKST Vivianne Rijnders
FOTO’S Peter van Hooren